Neurofibromatose

Medizinische Schwerpunkte

  • Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum
    Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin
    Schwerpunkt Neuropädiatrie
    Epilepsie-Zertifikat und EEG-Zertifikat
  • Dr. Pia Vaassen
    Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
    Schwerpunkt Neuropädiatrie

In der  Neurofibromatose-Ambulanz werden derzeit über 900 NF1-Patienten regelmäßig betreut – einige von Ihnen schon seit mehr als 15 Jahren. Darüber hinaus betreuen wir auch Patienten mit NF2, Legius-Syndrom und verwandten Erkrankungen.

Was passiert in der Sprechstunde?
Bei allen Patienten werden zunächst Körperlänge, Körpergewicht und Kopfumfang gemessen. Danach unterhalten wir uns mit Ihnen bzw. Ihrem Kind.
Es folgt eine komplette internistische u. neurologische Untersuchung Ihres Kindes („von Kopf bis Fuß“). In einem ausführlichen Abschlußgespräch wird erklärt, ob eine Neurofibromatose bei Ihrem Kind festgestellt werden kann oder ob es sich um eine ganz andere oder vielleicht gar keine Erkrankung handelt. Es wird ausführlich besprochen, ob weitere Untersuchungen erforderlich sind, wann und wo diese durchgeführt werden können, welche Probleme in der Zukunft evt. noch auftreten können und wie diese erkannt werden können. Für die erste Vorstellung in der Neurofibromatose-Ambulanz ist ein Zeitraum von einer Stunde vorgesehen.

Wer kann zu uns kommen?
Alle Patienten im Alter von 0-18 Jahren mit gesicherter Neurofibromatose (insbesondere NF1) oder mit der Frage, ob überhaupt eine Neurofibromatose besteht.

Terminvergabe
Bitte vereinabren Sie unter der Telefonnummer: 0203/733-3201 einen Termin.
Erforderliche Unterlagen: Überweisung vom Kinderarzt  / Kinder- und Jugendpsychiater  /  Allgemeinmediziner / Internisten   
„gelbes Untersuchungsheft“, medizinische Vorbefunde, Arztbriefe, MRT-/Röntgenaufnahmen etc.

Welche Zusatzuntersuchungen können durchgeführt werden?
Sofort: Blutdruckmessung, Blutentnahmen, (z.B. für einen  „Gentest“), Ultraschalluntersuchung, EEG, EKG
Nach Vereinbarung: MRT, CT, Röntgen, Lungenfunktion, Endoskopien, spezielle Funktionstests (z.B. hormonelle Stimulationstests zur Kleinwuchsdiagnostik), psychologische Diagnostik, sozialpädagogische Beratung

Wir besprechen, ob solche Untersuchungen ambulant oder stationär durchgeführt werden sollten. Bei stationärer Aufnahme Ihres Kindes kann ein Elternteil mitaufgenommen werden.

Wir arbeiten eng mit den Fachdisziplinen Radiologie, Neurochirurgie, Kinder- und  Jugendpsychiatrie und Plastische Chirurgie in unserem Hause zusammen.
Für alle anderen Disziplinen arbeiten wir mit externen Kooperationspartnern zusammen.